Sou um "não respondedor"

Hoje foi um dia de muito ansiedade, pois estava louca pra chegar a hora da consulta ao infectologista. Foram 12 semanas de tratamento com o Pegasys e a Ribavirina.

Munida dos exames, cheia de esperanças e de uma resposta positiva, tive infelizmente uma resposta que me deixou muito triste: não respondi ao tratamento. 

Foram 3 meses de muitas expectativas, mas, a Carga Viral não reduziu o suficiente para a continuidade do tratamento. O médico fez as contas e chegou-se a 1,32, sendo que o aceitável é 2,0.

Os resultados:

• Hepatite C (HCV) - carga viral: 26.457 UI/mL - 4,42 UI em log/mL
• Transaminase Pirúvica: 28 U/L
• Transaminase Oxalacética: 25 U/L

Se comparado ao 1º exame, tive uma redução significativa em todos os valores de referência, mas não o suficiente para continuar com o tratamento.Disse que eu deveria parar com o tratamento, pois não adiantaria continuar. Até porque, o próprio SUS numa auditoria pediria meus exames para comprovar a eficácia do meu tratamento e o suspenderia.

Minhas opções, disse o médico, tratar com o Boceprevir ou o Telaprevir. Esses dois medicamentos ainda não são distribuídos pelo SUS. A ANVISA já os aprovou, e em breve, com previsão ainda para este ano, disse o médico, será distribuído.

Eu deveria começar o tratamento novamente, por 11 meses, com a Ribavirina, o Pegasys, o Boceprevir ou o Telaprevir.

Minhas perguntas foram desde se poderia piorar e ter cirrose (meu grau de fibrose é F3), da demora dos remédios, de quando esses remédios estariam disponíveis, etc.

Disse para eu manter a calma que eu conseguiria, que não era motivo para desespero e que as minhas Transaminases estavam bem controladas. Recomendou que eu fosse ao SUS para conversar com o médico responsável para saber minhas opções e até mesmo saber sobre chegada dessas novas drogas. O médico ressaltou que há uma pressão muito grande por parte dos hepatologistas e infectologista na liberação desses medicamentos. Disse também que há outras opções para conseguir o tratamento com o Boceprevir ou o Telaprevir: entrar na justiça. Eu espero não precisar fazer isso.

Por fim, aproveitei a consulta para tomar a 3ª e ultima dose da vacina para as Hepatites A e B. 

Bom, amanhã inicio uma nova luta em busca da cura. Não desistirei!

PCR Quantitativo para Hepatite C e etc.

Acordei cedinho hoje e antes do trabalho fui coletar sangue para os exames:

• Creatinina
• Glicose
• Hemograma
• PCR Quantitativo para Hepatite C
• Transaminase Pirúvica - TGP (ALT)
• Transaminase Oxalacética - TGO (AST)
• TSH Ultra Sensível 

Na próxima quarta 4, retorno ao infectologista para levar o resultado dos exames. 

Confesso que estou ansiosa, pois o resultado do PCR decidirá a continuidade do tratamento com a Ribavirina e o Pegasys.

Estou muito otimista e esperançosa por um resultado positivo.

Nessa consulta tomarei a 3ª e última dose da vacina para as hepatites A e B. 

Fui aprovada no tratamento

No dia 09/01/12, assim que voltei de viagem e ao trabalho, liguei para o CRT e tive a grata surpresa: havia sido aprovada no tratamento.

Viva! Viva!

Como era uma segunda-feira, lembro-me do Dr. Infecto ter recomendado que eu tomasse o Interferon todas às sextas-feiras (é uma injeção subcutânea que eu deveria tomar 1 vez por semana), no final da tarde. O  efeito do medicamento começa a aparecer em aproximadamente 4 horas, e caso eu tivesse alguma reação eu já estaria em casa, e para no caso de um efeito colateral mais forte eu já estaria dormindo.

Eu contava os dias pra chegar a sexta-feira. Por incrível que pareça, esse dia seria uma sexta 13. Não sou nada supersticiosa e nem acredito nisso, mas, definitivamente esse era o meu dia de sorte!

A espera pela aprovação continuava...

Toda semana eu ligava para saber da aprovação do tratamento.

Confesso que cada vez mais eu ficava angustiada. Meu médico já havia me tranqüilizado de que tudo iria dar certo e que eu certamente conseguiria o tratamento. Como já estava muito próximo do Natal, meu médico recomendou que caso eu fosse aprovada, que não esperasse as festas de final de ano pra iniciar, mas que deveria iniciar o logo o tratamento. Ele fez esse comentário, porque muitos pacientes preferiam “tomar todas” como despedida para somente depois iniciar o tratamento.

Eu já estava com a idéia fixa de começar qualquer dia que fosse, mas infelizmente não dependia de mim.

Quase as vésperas do Natal eu ainda não tinha a resposta da aprovação. Daí eu decidi relaxar e deixaria para ligar somente na primeira semana de 2012, assim que voltasse de viagem de uma semana de descanso. Esses dias seriam a despedida para me preparar, comemorar o Natal e brindar o Novo Ano que iria começar e é claro, o recomeço da minha vida.

Apresentando a documentação para início do tratamento

O médico preencheu vários formulários + receituário de controle especial. Eu deveria junto com esses formulários, anexar exames que realizei. O informativo abaixo foi o que recebi.

Nele contém todas as informações sobre a documentação e o tratamento.

Com todos os documentos, dei entrada no início de Dez/2012 no CRT – Centro de Referência e Treinamento DST/Aids, no bairro da Vila Mariana, na capital paulista.

Chegando lá, entreguei os papéis e me disseram que eu deveria aguardar uns 20 dias para saber se havia sido aprovada no tratamento. Estava tão ansiosa, que não via a hora de iniciar o tratamento, por isso, eu contava os dias.

Próximo da data, liguei para o telefone indicado e nada de resposta. Fiz várias tentativas e já estava ficando preocupada, pois já tinha lido sobre casos em outros estados na demora e até na falta do medicamento. Mais uma tentativa e a resposta: meu tratamento não tinha sido aprovado, pois faltava juntar mais dois exames: o anti-HIV e o HBsAg.

Corri para o Dr. Infecto e peguei as guias (detalhe: eu nunca havia tirado tanto sangue para fazer tantos exames!). Daí ele explicou que há pacientes portadores do HIV que também são portadores do vírus da Hepatite C. Casos como este, o tratamento é diferenciado. Este felizmente NÃO é o meu caso.

Retornar ao CRT com o resultado dos exames e dei entrada novamente nos papéis. Pronto! Agora tudo estava em ordem. Era só aguardar a aprovação.

Importante: uma das coisas que mais me chamou a atenção foi o tratamento e o atendimento desse CRT. Super humanizado e atencioso.

Explicando a biópsia e o tratamento

Munida do resultado da biópsia, levei ao Dr. Infecto que me explicou direitinho o diagnóstico.

Disse que o tipo de Fibrose Portal 3 é de estágio moderado (há uma escala de 1 a 4). E foi com esse exame que o médico chegou a uma hipótese: de que eu poderia ter contraído a doença no hospital, quando tinha 6 meses de vida, pois ele entendeu que pelo grau da fibrose, significava que eu convivo com a doença há muitos anos.

Eu não fiquei nada satisfeita com o que ouvi, mas ele me tranqüilizou dizendo que sou jovem, que não tenho problemas de saúde. Além disso, havia alguns prós que me favoreciam: ser de etnia branca, não ter diabetes, não ser obesa...

Com todos esses exames, o médico explicou que o tratamento duraria 11 meses, que eu deveria tomar dois tipos de medicamentos: o Interferon (Pegasys) injeção cutânea uma vez por semana, e a Ribavirina 2 cápsulas duas vezes ao dia (manhã e noite). Daí eu perguntei sobre os efeitos colaterais. Bom, são vários, mas ele disse que variam de pessoa pra pessoa. Mas foi ressaltado que alguns são muito freqüentes no início do tratamento, como dores de cabeça, enjôos, queda de cabelo, perda de peso, perda de apetite, paladar metálico, irritação, depressão (mais freqüente pra quem já possui histórico da doença), pele ressecada, secura nas mucosas, leve insônia, dores no corpo, etc, ... Mas depois o organismo vai se acostumando.

Perguntando sobre os custos do tratamento, disse que o SUS trata pacientes com hepatites gratuitamente e que bastava ele preencher alguns formulários para que fosse dar entrada na papelada para o início do tratamento. Ele ressaltou que só o Interferon, que não é fabricado no Brasil, custava muito, mas muito caro.

Nesse mesmo dia ele recomendou passar no CRT - Centro de Referência e Treinamento DST/Aids, no bairro da Vila Mariana, na capital paulista para retirar os formulários. Nesse local, também tratam pacientes com hepatites. 

Voltando às orientações, disse ainda que a partir do início do tratamento, eu deveria levar uma vida mais regrada, com horários regulares, ter uma alimentação saudável e ZERO ÁLCOOL!

Agora quando ele falou da vida regrada, eu comecei a rir. Rir porque a vida que eu tenho não é lá nada regrada. Minha vida é uma loucura: trabalho em média de 12 a 14 horas por dia, tem a pós-graduação, cuidar da casa, do marido e ainda tem que sobrar tempo pra descansar, curtir a vida e relaxar. É sem dúvida seria um desafio!

Outro desafio era o de deixar um dos meus maiores prazeres: o vinho e a cervejinha do final de semana! Eu e meu marido já estávamos virando experts em vinhos. Já tínhamos os nossos rótulos e uvas preferidas. Estávamos sempre “alimentando” nossa mini adega. Como eu adoro cozinhar, sempre fazia um prato bacana para “harmonizar” com um deles. E os mais especiais sempre deixávamos para uma ocasião especial.

Bom, essas ocasiões especiais terão que esperar um pouco.

Imunizando contra as Hepatites A e B

Uma recomendação importante do médico foi a de tomar as vacinas contra as Hepatites A e B, uma vez que nunca havia tido contato com esses vírus. E como portadora da Hepatite C, caso eu venha a contrair qualquer uma dessas hepatites, poderia ser muito prejudicial ao fígado.

São 3 doses com as vacinas da Hepatite A + B em uma única injeção. Eu já tomei duas doses. Falta a 3ª, que tomarei no mês de Abril/2012.