Eu tenho o meu próprio kit. E você?

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domingo, 28 de abril de 2019

Estou CURADA da hepatite C!

Esse é o post dos posts.

Escrevi, deletei, escrevi de novo, apaguei, escrevi novamente...

É isso o que aconteceu quando eu tentava escrever esse post para dar essa notícia. Eu quase não consegui, por isso, preferi colar aqui o resultado do meu exame atestando que... ESTOU CURADA DA HEPATITE C!

Foram 8 anos (da descoberta) que convivi com a hepatite C.

Logo mais em conto com mais detalhes, mas eu não poderia deixar de compartilhar minha alegria e a felicidade que é a está curada!


terça-feira, 23 de abril de 2019

Um breve up date

Olá. Tudo bem?

Se eu te contar que a vida está fácil em termos de tempo, te digo que não está não. Mas tudo, tudo mesmo é compensado com o maior e melhor presente que recebi - meus filhos!
Isso mesmo, um casal de anjinhos que completaram recentemente 2 anos 6 meses.

Ter filhos era um sonho que eu e o meu marido vínhamos perseguindo desde o início do ano de 2013. Mas a hepatite C ainda me assombrava. Foi após eu não responder ao primeiro tratamento com Ribavirina e Interferon Peguilado (post aqui), que decidi retratar somente após ter filhos. Como tudo estava sob controle e havia a expectativa da chegada de novas medicações, e quem sabe, um novo protocolo de tratamento para grau de fibrose F1, eu então estava liberada pra engravidar.

Sem sucesso em engravidar naturalmente, decidimos pela fertilização "in vitro". Minha ginecologista me indicou um especialista em reprodução humana e lá fomos nós. Na segunda tentativa, lá estava eu grávida de gêmeos. Não poderíamos ter recebido notícia melhor.

Levei a gravidez muito bem até a 30ª semana, quando pernas e pés começaram a inchar e uma coceira terrível tomou conta do meu corpo. A coceira foi ficando tão intensa que eu não dormia mais (à noite piorava muito). Fui em diversos médico, fiz testes alérgicos, e até (pasmem) sarna uma dermatologista disse que eu tinha.

Quando eu completei  a semana 35 da gestação, recebi o resultado dos exames que detectaram alteração nas enzimas do fígado e pressão alta (incrível que eu não sentia absolutamente nada!). Falei com minha obstetra que pediu que eu fosse ao hospital com o resultado dos exames e os refizesse. Bem, chegando lá, mediram minha pressão e fizeram ultrassom para ver como estavam os bebês - pressão altíssima e o menino já estava entrando em sofrimento fetal. Um desespero tomou conta de mim e eu só chorava. Não demorou muito para decidirem me internar para um parto cesariana de emergência. Diagnóstico: pré-eclâmpsia.

Pensa num misto de pânico, medo, medo e ansiedade? Eu só pensava nos meus bebês.
Após me prepararem, lá fui eu para a sala de parto.

Minutos depois, nascia o menino (precisou de oxigênio), e a menina. Ele foram para a UTI neo natal (estava tudo bem. era pra ganhar peso), e eu para a UTI.  Fui monitorada e tratada com sulfato de magnésia. Eu só vi as crianças no 3º dia!

O difícil é que após minha alta eu não levei as crianças pra casa. Entre idas e vindas da casa pro hospital pra ver as crianças foram 15 dias.

Enfim, passado todos os riscos, refleti por diversas vezes os riscos que eu e as crianças passamos. Mas não foi apenas pela pré-eclâmpsia, mas também pela Síndrome de Hellp, um transtorno específico da gravidez caracterizado por hemólise, elevação de enzimas hepáticas e baixa contagem de plaquetas. 

A sigla quer dizer: 

H: hemólise (fragmentação das células do sangue); 
EL: elevação das enzimas hepáticas, e 
LP: baixa contagem de plaquetas.

Há muita desinformação sobre o assunto, mas no próximo post vou contar como foi minha experiência e como eu administrei o efeitos após a gravidez.

Até logo mais!

Helena


terça-feira, 2 de abril de 2019

Iniciei meu tratamento - post atualizado

Preciso compartilhar com vocês minha alegria.

Estou tratando a Hepatite C!

Felizmente chegou a minha vez!

Iniciei o tratamento dia 23 de janeiro de 2019. Já estou estou na reta final das 12 semanas com o Sofosbuvir e o Daclatasvir.

a caminho da cura
Eu consegui graças ao meu super médico infectologista, especialista e um estudioso do fígado. Ele me avisou em meadosde 2018 que o SUS estava para liberar tratamento para todos os portadores de hepatite C, e que o tratamento contemplava TODOS os graus de fibrose. Disse ainda que o governo tem como meta eliminar a hepatite C até o ano de 2030!

Fui correndo ao seu consultório, ele preencheu toda a papelada pra mim e lá fui eu dar entrada no tratamento. Meu médico até deixou prescrito o pedido para eu realizar o exame para fazer logo após o término do tratamento - VÍRUS DA HEPATITE C (HCV), PESQUISA E QUANTIFICAÇÃO DO RNA.

Na semana seguinte, fui até o CRT Santa Cruz, em São Paulo/SP, munida dos documentos, exames e a prescrição médica para dar entrada no tratamento. Disseram que o tempo de espera era de 3 meses. A estimativa era de eu receber os remédios lá para setembro/outubro de 2018.

Passados os três meses eu ligava toda a semana, mas sem notícias. A única informação era o que meu tratamento havia sido aprovada, o que não deixou de ser uma alegria.  Bem, chegou um momento em que eu resolvi relaxar e esperar acontecer. Em janeiro/19 me ligaram dizendo que os remédios chegaram e que eu deveria levar um exame de gravidez (negativo, claro!) e o pedido médico.

Numa segunda-feira de janeiro/19, lá estava eu ansiosa e feliz da vida pra buscar meu tratamento. Havia um grupo de mais ou menos 20 pessoas na mesma situação que eu. Daí juntaram todo mundo e deram uma mini palestra para explicar como funcionava o tratamento, e deram orientações gerais principalmente em relação ao rigor e a disciplina para com os remédios.

Saí de lá feliz da vida, e no dia 23/01/19 comecei a tomar o Sofosbuvir e o Daclatasvir, todos os dias as 23:00 horas. Efeitos colaterais, na primeira semana muitas dores de cabeça e enjoo leve. Esses incômodos ainda leveram um pouco mais de uma mês, mas depois ficaram bem toleráveis. E pelo o que li nas duas bula eu até que resisti bem!

Eu já tenho data prevista para o término do tratamento - 16/04/19, e claro, super ansiosa para o melhor que ainda está por vir.

Helena